Internacionalna zajednica za borbu protiv dečijeg raka svakog septembra pokreće kampanju pod sloganom Zasvetli zlatno. Ovom pozivu, da se osvetle zlatno zgrade, spomenici i mostovi, pre dve godine priključila se i Srbija.

Neformalna grupa MladiCe je nastala pre tri godine, u okviru udruženja Čika Boca. Čine je mladi ljudi između 14 i 30 godina koji se trenutno leče ili su se izlečili od raka.

Naziv potiče od reči mladi i slova C, koje u medicinskom šifrarniku označava kancer. Njihov cilj je da pokažu da MladiCe nisu statistički podaci izraženi u šiframa. Svojim akcijama i projektima žele da povežu obolele ili one koji su se izlečili sa njihovom okolinom i da ih ona na pravi način prihvati. Često zbog nedovoljno znanja i upućenosti okoline, ovi mladi ljudi se teško uklapaju u svoju zajednicu.

Razgovarali smo sa Draganom Radulović, izvršnom direktorkom udruženja „Čika Boca“. Ovo Udruženje okuplja roditelje, staratelje i prijatelje dece obolele od malignih bolesti. Svojim aktivnostima pomažu u socijalnoj i psihosocijalnoj inkluziji mladih. Osnivači su Srpske mreže za borbu protiv dečijeg raka.

Mislite li da se dovoljno i na odgovarajući način govori o raku u Srbiji?

-Milslim da se govori o raku. Govori se na više načina: od senzacionalističkog, patetičnog do mnogo ređe konkretnog govora i korisnih informacija koje su razumljive onima koji se leče. Pominju se „zanimljivi“ statistički podaci, na primer da smo prvi po broju obolelih, po smrtnosti i slično. Svi se ne možemo čudom načuditi i tu se sve završava. Mišljenja sam da je potrebno da se kao društvo i naš zdravstveni sistem posvetimo zaista rešavanju velikog broja problema, koji počinju od trenutka uspostavljanja dijagnoze. Uzroci nastanka bolesti su na nekom nivou važni, ali hajde da se mnogo više posvetimo najpre dijagnostici, lečenju i izlečenju. Ovo su bolesti gde je pola borbe- borba sa vremenom. Mi smo mnogo siromašno društvo da se trošimo na utvrđivanje uzroka, a s druge strane ćete recimo na magnetnu rezonancu, u najboljem slučaju, čekati tri meseca.

Koji je najčešći problem sa kojim se mladi oboleli od raka susreću u odnosu sa svojom okolinom?

-Mladi ljudi su uzrasta od 15 do 30 (35) godina. Oni najčešće imaju problem nerazumevanja okoline koja podrazumeva distanciranje, izbegavanje koje proizilazi iz straha i neznanja. Kada si u tim godinama prihvatanje od strane društva je veoma važno. Imati istinsku prijateljsku podršku od okoline i društva je snažna motivacija. Malo stariji mladi su možda u još težoj situaciji, jer su u dobu života kada se podrazumeva da se ostvaruju na profesionalnom i ličnom nivou. Onda ih potpuno rak izbaci iz koloseka i nažalost ovom populacijom se skoro niko ne bavi.

Kako izgleda povratak u zajednicu nakon lečenja? Koje su najčešće predrasude koje ljudi imaju?

– Posle završenog lečenja, koje traje od nekoliko meseci do nekoliko godina, cela porodica najpre treba da nauči da živi novu životnu rutinu. Više nisu svakodnevno vezani za bolnicu, ali ipak slede česte kontrole. Često su roditelji prezaštitnički nastrojeni, pa negde možda i duže nego što je potrebno odlažu povratak deteta u kolektiv, fokusirajući se na fizički aspekt bolesti.
Okolina najčešće misli da kad završiš sa hemioterapijama/zračenjem, to je kraj lečenja i posle toga treba da zaboraviš da si se uopšte lečio. Lečenje raka je traumatično iskustvo i ne može se tako lako zaboraviti. U malim sredinama takav pritisak sredine je jak, pa ljudi izbegavaju i da govore ili kriju. Po završetku dete/adolescent je jedna krha osoba kojoj je potrebno razumevanje, podrška i prihvatanje.

Kako smo sada i na početku školske godine, kažite mi da li nastavnici nekad iz želje da zaštite dete naprave problem? Kako izbeći takve situacije?

-Naše aktivnosti podrazumevaju rad sa decom, adolescentima i mladima. To znači puno razgovora, slušanja i zapažanja o njihovim problemima. Tako smo jedne godine na kampu zabeležili kamerom njihova iskustva o povratku u školu. Nije baš bilo lako biti sa druge strane kamere dok ti stoji knedla u grlu. Film se nalazi na našem YT kanalu i mi ga koristimo kao deo edukativnog programa i za vršnjake i za nastavnike i stručno osoblje u školama. Film je zapravo iz više segmenata, to su dobri i loši primeri odnosa sa vršnjacima i nastavnicima po povratku u školu. Najčešće se spuste kriterijumi za ovu decu pa se ne traži i ne očekuje od njih mnogo. Tada se deca zapravo nađu pred očima vršnjaka kao  zaštićena ili povlašćena, što vodi drugim problemima.

Jesu li vršnjaci nekad surovi? Šta sve može proizaći iz neznanja?

-Govorkanja i predrasude dolaze iz neznanja. Dete, a naročito adolescent, je posle lečenje poljuljanog samopouzdanja pa izopštavanje može izazvati velike probleme.

MladiCe su nastale iz želje da mladi pomognu svojim vršnjacima koji prolaze kroz istu borbu sa bolešću. Šta je najbolje što je ovakvo povezivanje donelo svima?

-Pre sedam godina Čika Boca je organizovala jedno avanturističko druženje za adolescente i mlade lečene od raka, posle čega su oni nastavili da se viđaju i pričaju. Prepoznali smo njihovu potrebu za „prorađivanjem“ bolničkog iskustva i počeli smo najpre sa pokretanjem Radio MladiCe. Tu su kroz radio pomagali i sebi i drugima koji su trenutno u procesu lečenja i njihovim porodicama. Prirodno su rasli i razvijali se, uvek uz asistenciju Čika Boce. Uz pomoć drugih omogućavali smo im da rade na sebi.
Oni su danas jedna snažna grupa mladih ljudi, vršnjački edukatori i treneri, uzori drugima. Povezani su na nekom nivou koji je i prijateljski iskren, pomagački. Oni vole da kažu da ti rak nešto uzme ali i da ti nešto da. Da nije bilo takvog životnog isksutva, ko zna da li bi postali takvi mladi ljudi sa puno vrlina.

Koje su najčešće greške lekara i medicinskog osoblja u odnosu prema pacijentima? Pomažu li vaše edukacije da budući mladi lekari ne ponavljaju iste?

-Nekoliko puta godišnje Mladice i Čika Boce drže tribine „Hoću da ti kažem…“ upravo nemenjene studentima medicine i psihologije. Reaguju empatično tokom tribina, ali nemamo uvide na duže staze.
Greške doktora? Plašim se da su to navike našeg zdravstvenog sistema. Naši doktori uglavnom nisu edukovani za rad sa pacijentima, već rade po ličnom osećaju i to nekome ide bolje ili lošije. Ono što često čujemo od roditelja i mladih je: „Pa oni meni ništa ne kažu“. Zato savetujemo i roditelje i mlade da moraju da insistiraju na dobijanju odgovora, da spreme ili zapišu pitanja koja ih interesuju. Moraju da se zauzmu za sebe, jer to niko sem njih ne može da uradi.
Ono što MladiCe zameraju je to što ih tretiraju kao šifru ili broj, što se mnogo informacija prećuti ili se one saopštavaju roditeljima, a ne njima.

Organizujete kampove „Mi možemo sve“. Primećuju li se kasnije promene u samopouzdanju dece i njihovoj samostalnosti? Kakvi su utisci dece i roditelja?

-Izveli smo već šest kampova „Mi možemo sve“ za decu i adolescente lečene od raka. Naš kamp je osmišljen tako da ih podstiče da budu otvoreni i spremni da pomeraju sopstvene granice.
Svaki kamp evaluiramo. Na kampu 2016. godine smo sproveli istraživanje u saradnji sa Odsekom za psihologiju Filozofskog fakulteta. Ispitivali smo vezu stresnih događaja i delovanje na ličnost i samopoimanje i samopouzdanje kampera tokom kampa. Tri najzanimljivija rezultata pokazuju da su oni skloni da veruju da ne mogu da kontrolišu emocije, manje su sigurni u svoje kompetencije i izgled, ali je samopoštovanje raslo tokom kampa.

Kakvi su vam dalji planovi kada su u pitanju aktivnosti Udruženja?

-Nastavljamo da sprovodimo i unapređujemo naše programe podrške. Oni se odnose na socijalizaciju MladiCa, edukaciju vršnjaka i okoline. Takođe, govorimo i o dugoročnim posledicama  lečenja, kao što su sterilitet, gubitak sluha i druge.

Šta za Vas predstavlja zlatna boja i koju poruku prenosi?

-Zlatna boja je boja snage, hrabrosti i istrajnosti. Ovo je simbolična boja dece koja se leče od raka, a septembar je mesec nade i podrške. Zbog toga je i nastao „Zlatni septembar“ kao globalna kampanja, s ciljem podizanja svesti o raku kod dece i adolescenata. Cilj je da javnost bolje razume bolest, a da se obolela deca liše težine predrasuda.

MladiCe i Čika Boca obeležavaju Zlatni septembar na Šestoj regionalnoj konvenciji MladiCa. Konvencija je počela danas u Makedoniji i traje do 14. septembra. Prisustvovaće joj i predstavnici Mladica šest drugih zemalja bivše Jugoslavije. Glavna tema konvencije su dugoročne posledice lečenja.

PODELI

POSTAVI ODGOVOR

Molimo vas da se u komentarima držite teme teksta. Redakcija Vojvodjanskih Vesti zadržava pravo da – ukoliko ih proceni kao neumesne – skrati ili ne objavi komentare koji sadrže osvrte na nečiju ličnost i privatan život, uvrede na račun autora teksta i/ili članova redakcije kao i bilo kakvu pretnju, uvredu, nepristojan rečnik, govor mržnje, rasne i nacionalne uvrede ili bilo kakav nezakonit sadržaj.

Komentare pisane verzalom i linkove na druge sajtove ne objavljujemo. Vojvodjanskih vesti nemaju nikakvu obavezu obrazlaganja odluka vezanih za komentare i njihovo objavljivanje.

Mišljenja iznešena u komentarima su privatno mišljenje autora komentara i ne odražavaju stavove redakcije Vojvodjanskih Vesti.

Smatra se da ste slanjem komentara potvrdili saglasnost sa gore navedenim pravilima.

Administratorima Vojvodjanskih Vesti se možete obratiti ovde: admin {at} vojvodjanskevesti {dot} rs.